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Ich bin Arya Louise,

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meine Eltern gaben mir diesen Namen bereits früh in der Schwangerschaft, ohne die genaue Bedeutung dieses Namens zu kennen. Arya steht für die Löwin und Kämpferin. Leider stellte sich schon vor meiner Geburt heraus, dass ich in meinem Leben noch viel zu kämpfen haben werde.

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Bereits in der Schwangerschaft, während einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung, wurde ein Knick in meinem linken Oberschenkel festgestellt und erst nach meiner Geburt am 10.5.2015 konnte nach mehreren Krankenhausbesuchen die endgültige Diagnose erstellt werden:
Ich habe das PFFD-Syndrom.

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Das bedeutet, dass mein Oberschenkel krumm und stark verkürzt ist und mein Hüftkopf, der Schenkelhals, sowie der Oberschenkelknochen nicht richtig verbunden sind. Der Längenunterschied meiner Beine beträgt schon jetzt 8 cm und es wird im Laufe meines Wachstumsalters noch mehr werden.

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Die Ärzte in der Hessingklinik in Augsburg, welche schon einige andere Kinder mit derselben Leidensgeschichte betreut haben, nahmen meinen Eltern und mir leider die Hoffnung auf eine schnelle, vollständige Genesung. Es wird ein sehr, sehr langer, anstrengender und aufwändiger Weg werden, beginnend mit ersten großen Operation, um meine Hüfte und meinen Oberschenkel gerade zu machen, um dann im Verlauf meines Wachstums meinen Oberschenkelknochen immer wieder zu verlängern.

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Obwohl diese Krankheit sehr selten ist, bin ich leider eines der sog. „PFFD-Kinder“. Und gerade weil meine Erkrankung so selten ist, gibt es weltweit leider nur sehr wenige Experten, die die nötigen Operationen durchführen können. Zum Glück arbeiten die Experten der Hessingklinik –welche auf Kinderorthopädie spezialisiert sind- mit einem amerikanischen Arzt zusammen, der weltweit schon 450 Kinder mit PFFD operiert und geheilt hat. Nur Im Team können Herr Dr. Forth mit Kollegen und Herr Dr. Dror Paley mir helfen, weshalb Dr. Paley meine einzige Hoffnung auf eine erfolgreiche Heilung ist!

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Bis ich groß bin, brauche ich eine Reihe schwieriger und kostenintensiver Operationen. Die erste achtstündige Operation ist für Mitte 2017 geplant und dann wird mein Beinchen etwa alle 4 Jahre verlängert. Dr. Paley könnte all diese Operationen in Augsburg zusammen mit der Hessingklinik durchführen, aber leider zahlt die Krankenkasse diese wichtigen Operationen nicht für mich, da Dr. Paley Amerikaner ist. Und das, obwohl es in Europa leider keinen vergleichbaren Experten für diese Eingriffe gibt und Dr. Paley der Erfinder der speziellen Operationsmethode ist. Durch den enormen Aufwand wird die erste Operation ca. 90.000 Euro und jede weitere ca. 50.000 Euro kosten.

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Dafür brauche ich jetzt eure Hilfe. Leider können meine Eltern für die Behandlungskosten von einigen hunderttausend Euro nicht alleine aufkommen.

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Ich freue mich, wenn ihr mir und meinen Eltern helfen würdet, das nötige Geld für diese wichtigen Operationen zusammen zu bekommen. Gerne könnt ihr meine Geschichte mit euren Freunden, Kollegen und Verwandten teilen und mir so helfen.

 

Jede Spende bringt mich einen Schritt näher an meinen großen Traum, irgendwann wie ein normales Mädchen zu laufen, zu hüpfen, zu springen oder einfach nur in die Hocke zu gehen um etwas aufzuheben. Vielleicht schaffe ich es dann endlich meiner Zwillingschwester davonzulaufen und nicht immer nur hinterher.

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Ich danke euch dafür, dass ihr mich meinen Traum mit Eurer Spende ein Stück näher kommen lasst.

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Eure Arya Louise