Ich habe das PFFD-Syndrom und brauche jetzt Eure Hilfe
Während einer routinemäßigen Ultraschalluntersuchung, wurde ein Knick in meinem linken Oberschenkel festgestellt und erst nach meiner Geburt am 10.5.2015 konnte nach mehreren Krankenhausbesuchen eine endgültige Diagnose erstellt werden: Ich habe das PFFD-Syndrom.
Das bedeutet, dass mein Oberschenkel krumm und stark verkürzt ist und mein Hüftkopf, der Schenkelhals sowie der Oberschenkelknochen nicht richtig verbunden sind. Der Längenunterschied meiner Beine beträgt schon jetzt 8 cm und es wird im Laufe meines Wachstumsalters noch mehr werden.
Weil meine Erkrankung so selten ist, gibt es weltweit leider nur sehr wenige Experten, die die nötigen Operationen durchführen können.
Meine nächste Operation findet erst im nächsten Jahr statt. Aktuell werden dafür erstmal keine Spenden mehr benötigt.
Arya steht für die Kämpferin. Leider stellte sich schon vor meiner Geburt heraus, dass ich in meinem Leben noch viel zu kämpfen haben werde...
Es handelt sich dabei um einen Defekt im Bereich des Oberschenkels mit Fehlbildung des Hüftgelenks und der Hüftpfanne...